Οι γονείς αναλαμβάνουν τον πρώτο λόγο στη θεραπεία των παιδιών με αυτισμό
Συγγραφέας:
Ασπασία Πασπάλη - Παντελίδη Ψυχολόγος - Ψυχοθεραπεύτρια - Παιδοψυχολόγος
Ο αυτισμός είναι μία διαταραχή της ανάπτυξης του νευρικού συστήματος, που χαρακτηρίζεται από μειωμένη κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία, καθώς και από εμμονές και δυσκολία συμπεριφοράς. Τα πρώτα σημάδια γίνονται αντιληπτά συνήθως μετά την συμπλήρωση των πρώτων 18 μηνών της ζωής του παιδιού. Ο αυτισμός παρουσιάζει ποικιλομορφία και στα συμπτώματα αλλά και στην ένταση τους.
Τις τελευταίες δεκαετίες υπάρχει σημαντική αύξηση στη διάγνωση παιδιών με αυτισμό. Η βάση της διαταραχής είναι γενετική αλλά, παρόλο το μεγάλο επιστημονικό ενδιαφέρον, παραμένει ακόμη δυσεξήγητη και περίπλοκη.Δεν υπάρχει ένα και μοναδικό πρωτόκολλο θεραπείας για όλα τα παιδιά με αυτισμό, εντούτοις τα περισσότερα άτομα ανταποκρίνονται καλύτερα στα ισχυρώς δομημένα συμπεριφορικά προγράμματα. Η μέθοδος πρώιμης παρέμβασης Ανάλυσης Εφαρμοσμένης Συμπεριφοράς (ΑBA) έχει αποδεδειγμένα βοηθήσει πολλά παιδιά να αποκτήσουν σημαντικές γνωστικές και λειτουργικές δεξιότητες. Σύμφωνα όμως με τις έρευνες της διεθνούς αυτιστικής κοινότητα (NAS) υπάρχουν πολύ λίγα παιδιά με αυτισμό που θα μπορέσουν να ζήσουν ανεξάρτητα μετά την ενηλικίωση τους. Η έλλειψη αυτής της προοπτικής κάνει τους γονείς να ζουν με την εφιαλτική αγωνία του τι θα απογίνουν τα παιδιά όταν οι ίδιοι πεθάνουν.
Η αντιμετώπιση του αυτιστικού παιδιού σε ειδικό κέντρο και στο σπίτι
Οι γονείς εμπιστεύονται την εξέλιξη των παιδιών τους σε εξειδικευμένα κέντρα που εφαρμόζουν προγράμματα παρέμβασης για τον αυτισμό και που, τα τελευταία χρόνια και στη χώρα μας, παρέχουν όλο και υψηλότερης ποιότητας υπηρεσίες. Δυστυχώς όμως, όταν το παιδί επιστρέψει στο σπίτι, συνήθως αντιμετωπίζουν δυσκολίες στο να αλληλεπιδράσουν μαζί του, βιώνοντας μοιραία το συναίσθημα της αποτυχίας στο ρόλο τους. Τις περισσότερες φορές επιλέγουν να ακολουθήσουν το μονοπάτι της απόλυτης στατικότητας και ρουτίνας ώστε να αποφύγουν τις εκρήξεις του παιδιού. Έτσι, αντί να γίνουν αυτοί οι καθοδηγητές του σε έναν πιο φυσιολογικό τρόπο ζωής, γίνεται το παιδί καθοδηγητής προς ένα μη λειτουργικό μοντέλο, γεμάτο στερεοτυπίες και επαναλήψεις.
Τι είναι το Αναπτυξιακό Πρόγραμμα Αλληλεπίδρασης για τον αυτισμό
Επιδιώκοντας να επιτύχουν αυτήν ακριβώς την ένταξη του παιδιού με αυτισμό στο δυναμικό περιβάλλον της καθημερινότητας, ο νευροψυχολόγος Dr Gustein και η Dr Sheely στο Connections Center For Family and Personal Development στο Χιούστον, μετά από σειρά ερευνών, δημιούργησαν ένα θεραπευτικό πρόγραμμα νευρολογικής βάσης που καθιστά τους γονείς πρωταγωνιστές στο θεραπευτικό ρόλο του παιδιού τους. Το πρόγραμμα αυτό ονομάζεται RDI? (Relationship Development Intervention ? Αναπτυξιακό Πρόγραμμα Αλληλεπίδρασης).
Το RDI? δεν είναι ένα εκπαιδευτικό σύστημα που εφαρμόζεται στο παιδί κάποιες ώρες κάθε μέρα με σκοπό να το μάθει να εκτελεί ή να μιμείται κάτι. Είναι τρόπος ζωής, είναι μοίρασμα συναισθημάτων, είναι δημιουργία. Οι γονείς αναλαμβάνουν το ρόλο του καθοδηγητή, όπως αυθόρμητα συμβαίνει και με τα παιδιά τυπικής ανάπτυξης.
Ο στόχος του καθοδηγητή είναι να μεταφέρει τις γνώσεις του και την εμπειρία του.
Σκεφτείτε πώς μάθατε για πρώτη φορά να μαγειρεύετε ή να ψωνίζετε: συνήθως υπήρχε η ουσιαστική παρουσία ενός καθοδηγητή, ο οποίος προσκαλεί σε μια νέα εμπειρία, παρέχοντας την απαραίτητη βοήθεια και ενίσχυση - δεν έχει, όμως, χρειαστεί κανείς από εμάς να παρακολουθήσει μάθημα με τίτλο «ψωνίζοντας σε super market»!
Το RDI? βασίζεται ακριβώς σε αυτήν τη δυναμική αλληλεπίδραση καθοδηγητή και μαθητευομένου, που στη συγκεκριμένη περίπτωση είναι οι γονείς και το αυτιστικό παιδί τους. Ο γονιός έχει το ρόλο να τραβήξει το ενδιαφέρον του παιδιού μέσα από την αλληλεπίδραση στην καθημερινή ρουτίνα με απλές δραστηριότητες που επαναλαμβάνονται, προκειμένου να προκαλέσει την αυθόρμητη βλεμματική επαφή, το μοίρασμα συναισθήματος και τη δυναμική σκέψη για τη λύση προβλημάτων
Εκπαίδευση του αυτιστικού παιδιού με βάση την καθημερινότητα
Η σωστή καθοδήγηση είναι αυτή που θα δώσει στο παιδί με αναπτυξιακή δυσκολία τη δυνατότητα ανταπόκρισης στο δυναμικό περιβάλλον με ενεργητικό ρόλο. Η καθημερινή ρουτίνα μιας οικογένειας μπορεί να γίνει βασικό μοντέλο καθοδήγησης και διδασκαλίας του παιδιού με αναπτυξιακή δυσκολία, χωρίς να χρειαστεί να καθίσουμε σε ένα τραπέζι για να κάνουμε μάθημα.
Το μάθημα στο τραπέζι και τα κλασικά προγράμματα ενίσχυσης των γνωστικών δεξιοτήτων των παιδιών με αυτισμό είναι οπωσδήποτε απαραίτητα ως προς την απόκτηση και διατήρηση των γνώσεων. Ωστόσο, έχουν το μειονέκτημα πως ενισχύουν τη στατικότητα όταν τα παιδιά καλούνται να αντιμετωπίσουν ένα δυναμικό περιβάλλον γεμάτο προκλήσεις και αλλαγές.
Πιθανόν τα συνηθισμένα προβλήματα της συμπεριφοράς των παιδιών με αυτισμό να είναι ο δικός τους τρόπος για ν? αντιμετωπίσουν έναν μπερδεμένο κόσμο.
Με το πρόγραμμα RDI? είναι σαν να «πηγαίνουμε πίσω» και να «γεμίζουμε» τα αναπτυξιακά κενά στα παιδιά με αυτισμό.
Δεύτερη ευκαιρίας εκπαίδευσης των αυτιστικών παιδιών
Τους παρέχουμε μια δεύτερη ευκαιρία να εκπαιδευτούν στην ερμηνεία του δυναμικού κόσμου που ζουν. Διαφορετικά, η ζωή είναι χαοτική και πολλές από τις καθημερινές αλληλεπιδράσεις φαίνονται πολύ δύσκολες. Με την καθημερινή εκπαίδευση σε επαναλαμβανόμενα μοτίβα και σχέδια δραστηριοτήτων, με την καθοδήγηση των γονιών, τα παιδιά εξοικειώνονται με τη νέα στοχοθεσία, αποκτούν ενεργητικό ρόλο, μπορούν να ερμηνεύσουν νέες καταστάσεις στο δυναμικό περιβάλλον και να αποκτήσουν την ικανότητα της προβλεπτικότητας.
Το πρόγραμμα RDI? περιλαμβάνει απλά εργαστήρια εκπαίδευσης για τους γονείς που προσφέρουν ασκήσεις βήμα-προς-βήμα για τη δόμηση κινήτρου, ώστε οι κατακτημένες δεξιότητες να χρησιμοποιούνται και να γενικεύονται. Το πρόγραμμα μπορεί να ξεκινήσει εύκολα και να εφαρμοστεί σε όλες τις καθημερινές δραστηριότητες που απαρτίζουν μια κανονική οικογενειακή ζωή.
Τα παιδιά με αυτισμό μπορούν να ενταχτούν ομαλά στο δυναμικό κοινωνικό περιβάλλον, να αποκτήσουν ενεργητικό ρόλο και να διεκδικήσουν όλα τα δικαιώματα που δικαιούνται. Μπορούν να μάθουν να ζουν αυτόνομα και ανεξάρτητα. Μόνα τους, όμως, δεν ξέρουν τον τρόπο να το κάνουν. Και οι γονείς τους είναι οι πλέον κατάλληλοι για να τα καθοδηγήσουν με αγάπη.
Ασπασία Πασπάλη - Παντελίδη
* Ψυχολόγος - Ψυχοθεραπεύτρια - Παιδοψυχολόγος
* Certified Neurofeedback Practitioner
* (Msc University of London - Bsc Staffordshire University)
* ΔΙ.ΚΕ.ΨΥ (Διεπιστημονική και Ερευνητική Ψυχοκοινωνική Υποστήριξη παιδιών και ενηλίκων)
http://www.dikepsy.gr/
